Бюллетень Национального научно-исследовательского института общественного здоровья имени Н.А. СемашкоБюллетень Национального научно-исследовательского института общественного здоровья имени Н.А. Семашко2415-84102415-8429FSSBI «N.A. Semashko National Research Institute of Public Health»312810.69541/NRIPH.2026.01.015Научная статьяФонд «Круг добра»: все ли заболевания редкие?ШуканЕлена Юрьевнаeushukan@gmail.comКомаровИлья Александровичiliya_komarov@mail.ruАлександроваОксана Юрьевнаaou18@mail.ruСмирноваНаталья Сергеевнаgenetic.natalic@mail.ruФГБНУ «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н. А. Семашко» Минобрнауки России, 105064, г. Москва, Российская ФедерацияООО «ПРОВЕ», г. Санкт-Петербург, Российская Федерация2303202619710125032026Copyright © 1970, ФГБНУ Национальный НИИ Общественного здоровья имени Н.А. Семашко1970В соответствии с Указом Президента Российской Федерации №16 от 5 января 2021 года создан Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» (далее Фонд). Цель деятельности Фонда — реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи детям, обеспечение их лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации. В настоящей статье проанализированы заболевания, при которых осуществляется организация медицинской помощи подопечным фонда «Круг добра», определены заболевания, относящиеся к редким, и выявлены расхождения между Перечнем редких (орфанных) заболеваний Минздрава и Перечнем тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний, Фонда.rare diseasesorphan drugshealthcareCircle of Good Foundationorganization of medical careредкие болезниорфанные лекарственные препаратыздравоохранениеФонд «Круг добра»организация медицинской помощи1.Kulikov A. Yu., Komarov I. A., Pochuprina A. A. Budget Impact Analysis of Belimumab In the Treatment of Patients With Systemic Lupus Erythematosus In Russian Federation. Value in Health. 2014;17(7):A525-A526. DOI: 10.1016/j.jval.2014.08.16562.Куликов А. Ю., Комаров И. А. Фармакоэкономический анализ лекарственного средства Бейодайм (пертузумаб + трастузумаб [набор]) в лечении метастатического рака молочной железы у больных с HER2+ формой заболевания. Фармакоэкономика: теория и практика. 2015;3(2):32—9.3.Куликов А. Ю., Комаров И. А. Фармакоэкономическое исследование применения бронхорасширяющих средств группы М-холиноблокаторов (Спирива® и Атровент®) в лечении хронической обструктивной болезни легких. Фармакоэкономика. Современная фармакоэкономика и фармакоэпидемиология. 2012;(3):20—6.