Отправить статью по E-mail 
Фонд «Круг добра»: все ли заболевания редкие?
- Авторы: Шукан Е.Ю.1, Комаров И.А.1, Александрова О.Ю.1, Смирнова Н.С.2
- Учреждения:
- ФГБНУ «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н. А. Семашко» Минобрнауки России, 105064, г. Москва, Российская Федерация
- ООО «ПРОВЕ», г. Санкт-Петербург, Российская Федерация
- Выпуск: № 1 (2026)
- Страницы: 97-101
- Раздел: Статьи
- URL: https://bulleten-nriph.ru/journal/article/view/3128
- DOI: https://doi.org/10.69541/NRIPH.2026.01.015
- Цитировать
Аннотация
В соответствии с Указом Президента Российской Федерации №16 от 5 января 2021 года создан Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» (далее Фонд). Цель деятельности Фонда — реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи детям, обеспечение их лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации. В настоящей статье проанализированы заболевания, при которых осуществляется организация медицинской помощи подопечным фонда «Круг добра», определены заболевания, относящиеся к редким, и выявлены расхождения между Перечнем редких (орфанных) заболеваний Минздрава и Перечнем тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний, Фонда.
Об авторах
Елена Юрьевна Шукан
ФГБНУ «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н. А. Семашко» Минобрнауки России, 105064, г. Москва, Российская Федерация
Email: eushukan@gmail.com
Илья Александрович Комаров
Email: iliya_komarov@mail.ru
Оксана Юрьевна Александрова
ФГБНУ «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н. А. Семашко» Минобрнауки России, 105064, г. Москва, Российская Федерация
Email: aou18@mail.ru
Наталья Сергеевна Смирнова
ООО «ПРОВЕ», г. Санкт-Петербург, Российская Федерация
Email: genetic.natalic@mail.ru
Список литературы
- Kulikov A. Yu., Komarov I. A., Pochuprina A. A. Budget Impact Analysis of Belimumab In the Treatment of Patients With Systemic Lupus Erythematosus In Russian Federation. Value in Health. 2014;17(7):A525-A526. doi: 10.1016/j.jval.2014.08.1656
- Куликов А. Ю., Комаров И. А. Фармакоэкономический анализ лекарственного средства Бейодайм (пертузумаб + трастузумаб [набор]) в лечении метастатического рака молочной железы у больных с HER2+ формой заболевания. Фармакоэкономика: теория и практика. 2015;3(2):32—9.
- Куликов А. Ю., Комаров И. А. Фармакоэкономическое исследование применения бронхорасширяющих средств группы М-холиноблокаторов (Спирива® и Атровент®) в лечении хронической обструктивной болезни легких. Фармакоэкономика. Современная фармакоэкономика и фармакоэпидемиология. 2012;(3):20—6.
