Full Text

Введение Трансгендерные люди выделены ЮНЭЙДС в качестве одной из пяти ключевых групп, уязвимых перед ВИЧ. Распространённость ВИЧ среди трансгендерных женщин (ТГЖ), то есть людей, которым при рождении был приписан мужской пол, но которые идентифицируют себя как женщины, может в 49 раз превышать распространённость в общей популяции [1]. Имея высокие риски заражения ВИЧ, ТГЖ одновременно сталкиваются со значительными барьерами в доступе к медицинской помощи в связи с ВИЧ, включая тестирование, профилактику и лечение. Исследование этих барьеров сегодня активно ведётся в Северной и Южной Америке, а также в странах Южной и Юго-Восточной Азии, однако для региона Восточной Европы и Центральной Азии (ВЕЦА) систематические данные практически не доступны. Целью настоящего обзора является обобщение имеющихся в зарубежной литературе данных о социальных барьерах в доступе к услугам в сфере ВИЧ для ТГЖ. Обзор будет использован в качестве основы для планирования соответствующего исследования в регионе ВЕЦА. Материалы и методы Проведён систематический поиск по запросу (“trans women” OR “transgender women” OR “transsexual women” OR “MtF”) AND “barriers” AND “HIV” в названиях, резюме и ключевых словах статей из баз Web of Science, Scopus и PubMed по состоянию на сентябрь 2022 года. Критерии включения: оригинальные статьи, описывающие барьеры в доступе к медицинской помощи в связи с ВИЧ для ТГЖ, на английском. Исключались: обзоры и дискуссионные статьи, не содержащие оригинальных данных, статьи, в которых обсуждались исключительно психологические барьеры, не вызванные социальными причинами (например, страх перед тестированием, боязнь медицинских процедур), сексуальное поведение, распространённость ВИЧ, а также результаты внедрения конкретных программ, направленных на продвижение тестирования и профилактики ВИЧ. В ряде исследований ТГЖ включались в выборки с другими группами, например, МСМ или цисгендерными женщинами. В таких случаях статья исключалась, если число ТГЖ составляло менее 50% выборки, за исключением исследований, где результаты для ТГЖ приводились отдельно от других групп. Результаты Число документов, найденных в Web of Science,- 390, в Scopus - 249, в PubMed - 214. Удалены 404 дупликата, 449 документов оставлено для изучения. В результате прочтения заголовков и абстрактов обнаружено ещё 6 дупликатов, не удалённых автоматически, 1 erratum, 2 статьи на языках, отличных от английского. Также удалены 63 документа, представляющие собой обзоры и дискуссионные статьи, 15 протоколов исследований, 230 статей на другую тему или исследующие другую популяцию. Для полнотекстового изучения оставлены 132 статей. После прочтения удалено 79 статей, 53 оставлены для анализа. Результаты были сгруппированы по следующим темам: (1) статистические данные, показывающие ассоциации между доступом к помощи в связи с ВИЧ и социальными факторами; (2) отсутствие или недостаток знаний в сфере ВИЧ; (3) стигма; (4) неоптимальная организация медицинской помощи; (5) отсутствие знаний и сенситивности со стороны медицинского персонала; (6) барьеры, связанные с гендерной идентичностью; (7) финансовые барьеры; (8) отсутствие поддержки семьи и близких; (9) пересекающиеся дискриминации. В конце обсуждаются фасилитаторы, повышающие доступности помощи. Статистические данные Ряд количественных исследований призван выявить социальные факторы, статистически значимо коррелирующие с приемлемостью и использованием медицинской помощи в сфере ВИЧ. Попытки установить связь между социальным статусом и готовностью обращаться за медицинской помощью дали противоречащие результаты. ТГЖ, сталкивавшиеся с дискриминацией по признаку гендера, реже посещали врача и тестировались на ВИЧ [2], а среди безработных филиппинских ТГЖ знание о ДКП было ниже, чем среди работающих [3]. Использование заместительной гормональной терапии (ЗГТ), постконтактной профилактики (ПКП) и законченное среднее образование были ассоциированы с готовностью принимать доконтактную профилактику (ДКП), тогда как употребление инъекционных наркотиков, пожилой возраст и китайская этничность были связаны с отказом от ДКП среди малазийских ТГЖ [4]. ТГЖ с более высоким доходом чаще знали свой ВИЧ-статус, а те, кто избегал системы здравоохранения из-за высокой стоимости, были с меньшей вероятностью привязаны к помощи [5]. Низкая приверженность ДКП была связана с тёмным цветом кожи, низким уровнем образования, нестабильной жилищной ситуацией [6]. Опыт столкновения с трансфобией и расизмом был ассоциирован с более низким уровнем связи с медицинской помощью [7,8]. ТГЖ, живущие с ВИЧ, чаще не получали антиретровирусную терапию (АРВТ), если сталкивались с социальной и структурной маргинализацией, барьерами в доступе к помощи, трансфобии, а также имели нестабильную ситуацию с жильём [9]. Опыт бездомности, тюремного заключения, использования психоактивных веществ, физического насилия, насилия со стороны партнёра, безработица, финансовая нестабильность были ассоциированы с неподавленной вирусной нагрузкой [7,10,11]. Негативные исходы в сфере ВИЧ были связаны с нестабильной жилищной ситуацией [12]. Из этих данных следует вывод, что низкий социальный статус является барьером к получению услуг в сфере ВИЧ. Однако другие исследования показывают иную картину. Так, наличие знаний о ПКП было выше среди молодых темнокожих ТГЖ с низким доходом, неработающих или занятых в сфере оказания сексуальных услуг, а также обсуждавших профилактику ВИЧ с врачом [13]. ТГЖ, сталкивающиеся с социальными трудностями, чаще знали о ДКП [14]. Кластерный анализ показал, что белые ТГЖ с высшим образованием имеют меньше доверия к системе здравоохранения и выражают меньшую готовность к приёму ДКП, чем чернокожие ТГЖ со средним образованием [15]. Приемлемость ДКП была выше в случае наличия врача, удовлетворяющего медицинские потребности [16], но ниже среди белых ТГЖ старше 25 лет с более высокими доходами [17]. Работающие ТГЖ с меньшей вероятностью удерживались на лечении, чем безработные [18]. Авторы объясняли такие результаты по-разному, например, тем, что работающие ТГЖ имели меньше времени на посещение врачей, или же тем, что респонденты с разным уровнем достатка получали медицинскую помощь в разных клиниках. Несколько исследований указывали на ассоциации, напрямую не связанные с социальным статусом. Так, употребление психоактивных веществ понижало вероятность привязки к помощи и посещения врача в связи с ВИЧ, однако не было статистически связано с приверженностью АРВТ и необнаруживаемой вирусной нагрузкой [19]. Перерывы в приёме АРВТ были ассоциированы с невозможностью пройти операцию по смене пола, употреблением марихуаны в последний год и неиспользованием ЗГТ на момент исследования [20]. ТГЖ, проживающие в городах и принимающие ЗГТ, с большей вероятностью имели опыт взаимодействия с ВИЧ-сервисами [21]. Отсутствие или недостаток знаний в сфере ВИЧ ТГЖ зачастую не имеют достаточных знаний в сфере ВИЧ. Например, участницы нескольких исследований вообще не слышали о ДКП [4,22,23]. Другие не были осведомлены о существовании наборов самотестирования [24]. Незнание или ошибочные суждения могут приводить необоснованным страхам и, как следствие, становиться барьером к тестированию и профилактике [22]. Отсутствие научно обоснованной информации о совместимости заместительной гормональной терапии (ЗГТ), применяемой ТГЖ для феминизации, с препаратами ДКП и АРВТ, распространение среди ТГЖ неверных данных о том, что эти препараты якобы снижают эффективность ЗГТ, могут приводить к отказу от ДКП и АРВТ, т. к. многие ТГЖ приоритезируют гендерный переход над прочими вопросами [9,14,20,23,25-29]. К другим заблуждениям относились: мнение о том, что ДКП необходимо принимать постоянно, как и АРВТ, убеждение, что ДКП вызывает резистентность организма к АРВТ [30], убеждение в отсутствии необходимости принимать ДКП для ТГЖ, прошедших вагинопластику, и другие [23]. Некоторые респонденты отметили, применение ПКП в случае необходимости для них проще и дешевле, чем приём ДКП «на всякий случай», при этом они недооценивали сложность приёма ПКП [30]. Наконец, некоторые высказывали конспирологические теории, например, о том, что ВИЧ был изобретён специально, и/или были скептически настроены к государственным системам, фармацевтическим компаниям и врачам [14,22,26,31,32]. Отдельные ТГЖ верят в «альтернативные» или «традиционные» способы лечения ВИЧ [33]. Стигма Стигма, связанная с ВИЧ, была идентифицирована во многих исследованиях как важнейший барьер к тестированию, профилактике и лечению ВИЧ. Респонденты отмечали обеспокоенность в связи с тем, что факт посещения ими ВИЧ-сервисных организаций станет известен окружающим, например, если их заметят входящими в здание клиники, оказывающей такие услуги [25,28,34-36]. Также ТГЖ скрывают употребление таблеток, причём как ДКП, так и АРВТ [23,29,37,38]. Поскольку в состав препаратов ДКП входят те же компоненты, что и в АРВТ, респонденты опасались, что приём ими ДКП может восприниматься незнающими людьми как лечение ВИЧ [23,27,30,36]. Некоторые люди полагают, что ВИЧ - это болезнь, характерная для гомосексуальных мужчин, поэтому ТГЖ опасались, что их будут воспринимать как мужчин, узнав об их диагнозе [39]. ВИЧ и употребление ДКП ассоциируется с повышенной сексуальной активностью, наличием нескольких половых партнёров и секс-работой - моделями поведения, стигматизированными в обществе [26,27,40]. Важно отметить, что стигма в связи с ВИЧ, промискуитетом и секс-работой присутствует не только в обществе в целом, но и среди самих ТГЖ [26,28,29,33,37,39,41]. Организация медицинской помощи Регистрационные формы большинства медицинских учреждений не предоставляют возможности указывать имя и грамматический род, в котором пациенты хотели ли бы, чтобы к ним обращались. Это может стать препятствием для посещения клиник теми ТГЖ, которые не сменили пол и имя в идентификационных документах и могут опасаться мисгендеринга и деднейминга, то есть использования грамматического рода и имени, не соответствующих их гендерной идентичности [25,37,39,42]. В качестве других барьеров отмечались длинные очереди [9,23] и неудобные часы работы клиник для тех ТГЖ, которые днём работают, боятся выходить на улицу или отсыпаются после работы ночью [23,25,26,41]. Во многих клиниках отсутствуют специалисты, разбирающиеся в вопросах трансгендерности или тактично относящиеся к ТГЖ [25,43], в связи с чем пациенты вынуждены проделывать долгий путь до клиник, где такие специалисты имеются [43]. Взаимодействие с медицинским персоналом Медицинский персонал может проявлять предвзятое отношение к трансгендерным пациентам. Например, описываются истории, когда медсестра сказала ТГЖ, что ей не требуется тест на ВИЧ, исходя из предположения, что все ТГЖ имеют ВИЧ-положительный статус [37], или же врачи предполагали, что все медицинские проблемы ТГЖ связаны с наличием ВИЧ [36]. Также упоминались некорректные вопросы, некомпетентность, стремление держать дистанцию от пациента, целенаправленное использование имени, не соответствующего гендерной идентичности [26,29,36-39,41-45]. Даже если пациенты не сталкиваются с открытой неприязнью, они могут ощущать на себе пристальные взгляды и сталкиваться с изумлением [40]. Некоторым ТГЖ приходилось одеваться в мужскую одежду и скрывать свою трансгендерность, чтобы избежать дискриминации в клиниках [41,45]. Не имея должного представления о совместимости АРВТ и ЗГТ, врачи могут советовать ТГЖ отказаться от ЗГТ в пользу АРВТ, что не совпадает с приоритетами пациентов [28,46]. Некоторые врачи путают ТГЖ с мужчинами, практикующими секс с мужчинами (МСМ) [41,45]. Также врачи могут не предоставлять ТГЖ информацию о ДКП [22,30]. В некоторых клиниках не соблюдается конфиденциальность: например, во время консультации в помещении могут находиться посторонние люди [33]. Иногда врачи раскрывают трансгендерный статус пациентов без их согласия [9,25,41]. ТГЖ могут опасаться, что их результаты тестирования станут известны окружающим, особенно если в клинике работают другие ТГЖ [28]. Прошлый негативный опыт общения с медицинским персоналом приводит к отказу или откладыванию обращения за медицинской помощью в связи с ВИЧ [9,33,38,47]. Негативный опыт взаимодействия с медицинскими системами по вопросам, не связанным с ВИЧ (а, например, с гендерным переходом), может становиться препятствием в доступе к ВИЧ-сервисам [25,28]. Барьеры, связанные с гендерной идентичностью Исторически ТГЖ включались в программы, направленные МСМ (в частности, в информационные кампании). Данная практика неприемлема для многих ТГЖ, которые не относят себя к мужчинам и категорически против объединения с МСМ, что может сказываться на их вовлечённости в подобные программы [22,27-30,48]. Помимо этого, персонал, работающий с МСМ, зачастую не имеет представления о специфических потребностях ТГЖ [42]. Наконец, часть ТГЖ не идентифицирует себя с терминами «трансгендерные» или «транссексуальные», считая себя «просто женщинами», что осложняет аутрич-работу и продвижение программ, направленных специально на ТГЖ [25,30,48]. Финансовые барьеры Многие ТГЖ сталкиваются с дискриминацией в сфере трудоустройства и находятся в сложном материальном положении. В странах, где профилактика и лечение ВИЧ не покрывается всеобщим медицинским страхованием (например, США), доступ к этим услугам зависит от наличия частной медицинской страховки или возможности оплачивать их из личных средств [22,23,26,35,41,49,50]. Даже если АРВТ бесплатна, финансовые трудности для ТГЖ часто стоят на первом месте, затмевая потребности в лечении [26,28,29,32,33]. Отсутствие постоянного дохода ведёт к нестабильной ситуацией с жильём, что мешает регулярно принимать препараты и посещать врача [26,29]. Отсутствие поддержки семьи и близких Отвержение со стороны семьи в связи с трансгендерностью имеет различные последствия, которые приводят к снижению доступности помощи в связи с ВИЧ: финансовые проблемы, отсутствие социальной и эмоциональной поддержки, отсутствие постоянного жилья, злоупотребление психоактивными веществами и проблемы в области ментального здоровья [25,37]. Помимо этого, многие ТГЖ скрывают от семей свой ВИЧ-статус, боясь отвержения, что лишает их поддержки семьи в лечении ВИЧ [33]. Некоторые ТГЖ, не имеющие близких, сообщали, что им не ради кого жить и из-за этого у них отсутствует мотивация лечиться [33,34]. Пересекающиеся дискриминации Языковые барьеры ограничивают в доступе к ВИЧ-сервисам ТГЖ, не владеющих официальным языком страны [44]. Стигматизация секс-работниц становилась дополнительным барьером в доступе к помощи для ТГЖ, вовлечённых в секс-работу [22,25,41], а хаотичный образ жизни становился препятствием для приёма препаратов в положенное время для этой группы [23,25]. Трансгендерные секс-работницы опасаются потери дохода, если их положительный ВИЧ-статус станет известен клиентам от других ТГЖ, и это служит дополнительным мотивом скрывать своё лечение [33]. Трансгендерные мигрантки, занимающиеся секс-работой, рискуют быть депортированными, если расскажут об опыте секс-работы врачам [42]. ТГЖ, относящиеся к коренным народам, испытывают дополнительную стигматизацию и дискриминацию в системе здравоохранения [39,42]. Фасилитаторы Наряду с барьерами в ряде исследований упоминались и фасилитаторы. Позитивные взаимоотношения с врачами, выражающиеся в их понимании вопросов трансгендерности, поддержке и использовании правильной терминологии и имени/рода, соответствующего гендерной идентичности, повышали доступности помощи в связи с ВИЧ [9,25,28,29,34,47,48,51]. Интеграция услуг в сфере ВИЧ и трансгендерного здоровья (например, назначения гормонотерапии) приводила к тому, что ТГЖ имели возможность удовлетворить все свои медицинские потребности в одном месте [25,28,48,50-52]. Важно специфическое упоминание ТГЖ как группы, которой оказывается медицинская помощь, т. к. в противном случае ТГЖ могут опасаться дискриминации [52]. Некоторые респонденты поддерживали создание ВИЧ-сервисов, специфичных для трансгендерных людей [52], однако другие ТГЖ, не определяющие себя через термин «трансгендерные», предпочли бы посещать центр, не предназначенный исключительно для ТГЖ, но где сотрудники были бы компетентны в вопросах трансгендерности [48]. Полезно также включать в штат сотрудниц ТГЖ, с тем чтобы пациенты из числа данной группы чувствовали себя более комфортно [32,36,42]. Также ТГЖ зачастую чувствуют себя комфортнее, если профилактика и лечение предоставляется некоммерческими организациями, а не государственными структурами [23,52]. При предоставлении услуг важно учитывать опыт насилия, стигматизации и дискриминации, с которыми сталкиваются ТГЖ [42]. Говоря о фасилитаторах за пределами медицинской системы, респонденты отмечали важность поддержки со стороны других ТГЖ, в том числе, при получении информации и сопровождении в центры СПИД [14,30,31,33,37,44,48]. Не менее значимой является поддержка со стороны семьи [28,29,47] и романтического партнёра [26]. Говоря о приемлемости различных способов тестирования на ВИЧ, часть ТГЖ связывала наборы самотестирования с большим удобством и конфиденциальностью, в то время как другие предпочитали тестироваться в организациях или клиниках, где они могли получить консультацию и где результаты представлялись более надёжным [49,53]. Инъекционные формы ДКП могут повысить удобство и конфиденциальность [54]. Таким образом, гибкая организация помощи с предоставлением различных способов тестирования и предохранения повысит их доступность для ТГЖ. Заключение ТГЖ сталкиваются с всеобъемлющей дискриминацией на межличностном и структурном уровнях, как в повседневной жизни, так и при посещении учреждений здравоохранения, что становится препятствием к тестированию, профилактике и лечению ВИЧ. Ситуация усугубляется в связи со стигматизацией ВИЧ, из-за чего ТГЖ скрывают факты тестирования, употребления препаратов и посещения врачей от близких и знакомых. За исключением специализированных центров, оказывающих помощь ТГЖ, медицинский персонал большинства учреждений не имеет представления о специфических потребностях этой группы и не может предоставлять компетентную и сенситивную помощь. Регистрационные формы не содержат возможности указывать желаемое имя и грамматический род, что ведёт к мисгендерингу и деднеймингу и, как следствие, отказу со стороны ТГЖ обращаться за помощью или откладывать обращение. Серьёзным барьером в доступе к ВИЧ-сервисам являются финансовые трудности, особенно в странах, не имеющих государственной системы медицинского страхования. Мигрантки, секс-работницы и люди, не принадлежащие к титульной нации, из числа ТГЖ сталкиваются с дополнительными барьерами в доступе. Говоря о мерах, которые могли бы снизить барьеры, можно упомянуть обучение медицинского персонала вопросам трансгендерности, интеграцию услуг в сфере ВИЧ и трансгендерного здоровья, расширение разнообразия методов тестирования и профилактики.

About the authors

Yana Kirey-Sitnikova

Eurasian Coalition on Health, Rights, Gender and Sexual Diversity

Email: yana.kirey.sitnikova@gmail.com
Tallinn, Estonia

References

Statistics